La Journée mondiale du lupus est l’occasion pour l’association marocaine des maladies auto-immunes (AMMAIS), présidée par le Dr Khadija Moussayer, de faire le point sur cette maladie rare qui concerne environ 20 000 marocaines, souvent jeunes. Elles en souffrent d'autant plus durement que le diagnostic est tardif ou même jamais établi du fait de symptômes très vastes et différents d’une personne à l’autre. La maladie est en effet susceptible de s’attaquer à pratiquement tous les organes, avec des conséquences potentiellement mortelles, en particulier lors de la grossesse. A ce jour, il n'existe pas de traitement curatif.
Le lupus érythémateux est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire s'attaque aux composants sains dans pratiquement toutes les parties du corps. La maladie affecte les femmes neuf fois plus souvent que les hommes, en particulier d’origine africaine ou asiatique, plus sensibles à la maladie que les Européens. Il en résulte de ce dérèglement des répercussions graves sur lesorganes vitaux tels que les reins, le cœur et le système nerveux.
Une maladie aux multiples facettes
L'un des symptômes les plus importants du lupus est unesensibilité au soleil, qui touche 80 % des patients et se manifeste par de larges taches rouges qui prennent la forme d'un papillonrecouvrant le visage, les joues et le nez. Cette éruption peut toucher d'autres parties du corps exposées au soleil, telles que le cou, la partie supérieure de la poitrine et les avant bras. Le nom de la maladie se réfère à la marque rouge qui apparaît sur le visage du patient et ressemble au masque de carnaval. C'est un signe très important parce que grâce à cela et avec d'autres critères de diagnostic, nous pouvons distinguer entre le lupus et d'autres maladies auto-immunes proches comme la polyarthrite rhumatoïde et le syndrome de gougerot-Sjogren.
Parmi les autres symptômes communs, et qui touchent environ 90% des patients, on trouvera une douleur articulaireinflammatoire, de sorte que le pic de la douleur survient la nuit avec une amélioration relative pendant la journée après une période de raideur matinale. Il est possible qu'il y ait gonflement et rougeur des articulations et que cette inflammation affecte toutes les articulations. Cette atteinte concerne en général les petites articulations de la main et ne cause pas en principe leur destruction contrairement à la polyarthrite rhumatoïde.
Cette maladie chronique a été décrite depuis plus d'un siècle et touche de 0,5 à 1 personne sur 1600, surtout entre l'âge de vingt et trente ans et au cours de la période d'activité génitale. Dans 10 à 15 % des cas, la maladie affecte les enfants de moins de 16 ans, ce début précoce se caractérisant par une plus grande sévérité des complications.
Une maladie trompeuse et imprévisible
Les manifestations varient d'une personne à l'autre et alternent entre des périodes de rémission et de poussées susceptibles d’être très sévères, s’accompagnant d'une température corporelle élevée sans présence d’infection bactérienne et d’une perte de poids et de fatigue. Au cours de ces crises, les cheveux chutent abondamment. La maladie peut également affecter la fonction rénale et même provoquer une insuffisance rénale. Le patient peut aussi présenter un rétrécissement de l'artère coronaire, de l'angine de poitrine ou une inflammation des membranes cardiaques. L’atteinte du système nerveux indique un développement sérieux de la maladie et se manifeste par des changements de comportement, des convulsions ou une paralysie des membres. Une inflammation grave peut survenir au niveau des yeux.
Les signes habituels de la maladie comprennent enfin la sécheresse des yeux et de la bouche, les ulcères de la bouche et un changement de la couleur des doigts lorsqu'ils sont exposés au froid du rose au blanc ou au bleu, un signe connu sous le nom de syndrome de Raynaud. Les femmes enceintes atteintes de lupus peuvent éprouver des problèmes récurrents de fausse couche. La grossesse constitue d’ailleurs une étape critique très risquée en l'absence de prise en charge adéquate de la maladie.
Une maladie incurable mais qu’on sait maîtriser
Il n'y a pas de traitement curatif de la maladie, bien que la possibilité de le contrôler soit grande et que plusieurs traitements permettent de maitriser l'activité anormale du système immunitaire, réduisant en particulier ses effets sur les organes vitaux comme les reins. Le traitement de la maladie commence habituellement avec certains médicaments anti-inflammatoires, puis le patient passe à des médicaments spécialisés tels que la cortisone et les immunosuppresseurs.
L’apparition ces dernières années de nouveaux traitements révolutionnaires, les biothérapies, des molécules biologiques issues du vivant, permet d’envisager des solutions plus décisives dans un avenir relativement proche.